По данным ВОЗ, в 2011 году в России было зарегистрировано 190 тыс. новых случаев заболевания туберкулезом, что превышает аналогичные показатели в Европе в 5-8 раз. Многие больные заражаются туберкулезом еще и потому, что их просто не лечат от СПИДа. Несмотря на эти катастрофические цифры, проблема туберкулеза не попадает в фокус внимания российского правительства и СМИ. О реальном состоянии дел в сфере лечения туберкулеза в России и других странах СНГ, о причинах и последствиях этой ситуации Ольга Хвостунова побеседовала с нью-йоркским фотографом Мишей Фридманом, сделавшим серию фотографий о туберкулезных больных.

 

© Misha Friedman

 

«Туберкулез — это стигма»

Ольга Хвостунова: Почему ты заинтересовался проблемой туберкулеза? С чего все началось?

Миша Фридман: Я работал во «Врачах без границ», и в 2008 году меня отправили на Кавказ координатором проектов в Ингушетии и в Чечне. Я отвечал за логистику, безопасность, строительство. У «Врачей без границ» на Кавказе много программ: медицинская инфраструктура после двух войн там разрушена, персонала не хватает, лечат по устаревшим схемам. Программа по туберкулезу существовала там до того, как я приехал, то есть я не выбирал ее сознательно. Но поскольку я уже тогда интересовался фотографией, по возможности начал что-то снимать. Часть работы «Врачей без границ» — это témoignage (фр. — свидетельство). Поэтому вместе с врачами работают журналисты, которые собирают факты, документы, фотографируют. И я начал снимать сначала для наших отчетов.

ОХ: Как больные относились к тому, что их снимают? Ты же вроде приходишь им помогать, а потом вдруг достаешь камеру и говоришь: а можно я вас заодно поснимаю?

МФ: Обычно мы приходили с медиками или сотрудниками НКО. Я объяснял, что работаю не для прессы и что фотографии нужны для отчетности. Объяснял, что если они считают несправедливым то, что происходит с ними, то это надо показать, чтобы подобное не происходило с другими людьми. Естественно, в такой щепетильной теме, как туберкулез, я фотографировал только тех, кто дал добро. Тем более, что на Кавказе туберкулез — это стигма.

ОХ: Стигма связана с самой болезнью или с ее причинами?

МФ: Скорее, с причинами. В советское время считалось, что туберкулез — это болезнь наркоманов, алкоголиков, зэков или нищих. И из-за этого людям стыдно было признаться, что они заболели. Хотя проблема туберкулеза уже давно вышла за эти рамки: сегодня болеют самые обычные люди, и в России, и на Украине, а особенно в Средней Азии и на Кавказе.

 

© Misha Friedman

 

ОХ: Почему именно там?

МФ: Это местная специфика. Большинство заражений происходит в семьях. Несколько поколений живут в одном доме, проводят вместе много времени, дышат одним воздухом. Помещения плохо проветриваются. А поскольку туберкулезная палочка передается воздушно-капельным путем, заразиться очень легко. Если у человека ослабленный иммунитет, если он плохо питается, то туберкулез может быстро перейти в активную стадию. После Кавказа я работал в Узбекистане. Там бывает настолько жарко, что люди вешают на окна три слоя занавесок, на каждую стену — по ковру, чтобы внутри стало чуть прохладнее. Никто ничего не проветривает. И если кто-то в семье заразился, он начинает эту палочку активно выделять и заражать своих родственников. Много трагичных случаев, когда, например, глава семьи заболел, заразил своих дочерей, они уже умерли, а он сам еще живет…

ОХ: В какой части Узбекистана ты работал?

МФ: Я работал в Нукусе, столице Каракалпакии. Это самое бедное место в Узбекистане. Там отвратительный климат: зимой —  минус сорок, летом — плюс сорок. Раньше была какая-то промышленность, но теперь, когда Аральское море сильно помелело, у людей нет никакой работы. У «Врачей без границ» программа по туберкулезу там работает уже много лет — с 1997 года.

ОХ: Там ты тоже работал координатором?

МФ: Нет, в Узбекистане я занимался только фотографией. И снимал полный рабочий день. Провел там две недели.

ОХ: Снимая, на что ты обращал внимание прежде всего?

МФ: Тема огромная, и снять все ее аспекты полностью невозможно. Поэтому когда я снимаю туберкулез, я фокусируюсь на чем-то одном, на каком-то ощущении. В Узбекистане это была как раз стигма. Там она ощущается гораздо сильнее, чем в России. Людям больше стыдятся туберкулеза, чем, скажем, ВИЧ. Туберкулез воспринимается как страшный позор. Был такой случай, например. Мы поехали с психологами «Врачей без границ» домой к одному мальчику. Он только что выписался из больницы. И он просил, чтобы мы не приезжали на машине с наклейкой «Врачей». Он боялся, что соседи увидят, кто приехал. И мы ездили на такси. Вот эту стигматизацию, это отчуждение, отделение людей от взаимоотношений с обществом я и старался показать на фотографиях. Не только, как люди делают рентген или пилюли глотают, а более эмоциональные вещи.


«Проблема с туберкулезом чуть ли не государственная тайна»

ОХ: После Узбекистана ты был еще на Украине и в России. В чем основные отличия там?

МФ: Разница в том, что и на Украине, и в России проблема туберкулеза более тесно связана с ВИЧ. Это огромная проблема: ВИЧ ослабляет иммунитет, и люди гораздо чаще заражаются и умирают от туберкулеза. В больницах при этом часто пишут, что причина смерти — ВИЧ, а на самом деле — это туберкулез.

 

© Misha Friedman

 

ОХ: Зачем так пишут?

МФ: Чтобы статистику снизить.

ОХ: А смысл?

МФ: Проблема с туберкулезом — чуть ли не государственная тайна. Что в Украине, что в России. Потому что количество больных практически на уровне эпидемии.

ОХ: А есть реальные цифры?

МФ: Есть данные ВОЗ. Например, в прошлом году в России туберкулезом заболели 190 тыс. человек, умерли 26 тыс. Зарегистрировано новых случаев ВИЧ — около 50 тыс., умерли — более 76 тыс. Но это только зарегистрированные случаи. А реальные цифры, по крайней мере по ВИЧ, в 3-4 раза выше. Это тебе любой эпидемиолог скажет.

ОХ: Откуда берутся такие высокие показатели?

МФ: Насколько я могу судить, сегодня большую проблему представляет лечение лекарственно устойчивого туберкулеза, при котором у человека развивается резистентность к одному из основных препаратов. А это порядка 15-20% всех новых случаев туберкулеза. Многие специалисты в СНГ сейчас говорят о том, что хотя в последние годы лекарственно устойчивый туберкулез начали лечить, делают это настолько плохо, что наносят прямой вред. Особенно в тюрьмах, особенно в провинциях.

ОХ: Что значит — плохо лечат?

МФ: При лечении лекарственно устойчивого туберкулеза важную роль играет лаборатория. Именно лабораторные тесты выявляют форму резистентности. Сертифицированных, качественных лабораторий в России очень мало. Второй момент: для того, чтобы лечение было эффективным, все препараты должны быть на месте. На деле все иначе. Скажем, пациенту нужно четыре препарата, а в аптеке одного из них нет. По правилам, врач должен ждать, пока не появятся все. А он все равно назначает лечение. В итоге, препараты не работают и при этом еще вырабатывается дополнительная резистентность. Недавно я общался с одним врачом в Тольятти. Она подтвердила, что да, все так. Но в то же время она говорит, что знает: недостающий препарат не привезут никогда. Его просто нет.

ОХ: Что же делать — вообще не лечить?

МФ: Я не могу спорить с врачами, но такой подход пугает. Потому что существует высокая вероятность, что этому пациенту не только не будет лучше, но у него разовьется полная резистентность к лекарствам. И тогда он вообще умрет.

ОХ: И как решить проблему?

МФ: Эта проблема требует холистического подхода. Лечение туберкулеза — самое бедное направление в медицине. Есть, например, онкология, экстренная хирургия, куда обращаются и бедные, и богатые. И такие направления выживают в том числе за счет состоятельных пациентов. Даже с ВИЧ ситуация лучше, поскольку его активно лоббирует гей-сообщество. Туберкулезом же болеют, в основном, очень бедные люди.

ОХ: И нет ни одной организации, которая бы лоббировала их интересы?

МФ: В России — очень мало. Таких, которые занимались бы только туберкулезом, вообще нет. Туберкулез — очень специфическое направление, его нельзя вытянуть только на активизме.


«К ним относятся как к живым трупам»

ОХ: Какая больница или диспансер произвели на тебя самое тяжелое впечатление?

МФ: Боткинская инфекционная больница в Питере. Это было даже страшнее, чем тубдиспансер в Тольятти. В Питере я смог попасть в отделение ВИЧ-ТБ. Туда направляют людей, которых не берет стационар тубдиспансера. У всех двойной диагноз — ВИЧ и туберкулез. Многие из них — бывшие наркоманы. Это сложные больные, они постоянно нарушают режим. Никто не хочет с ними иметь дело.

 

© Misha Friedman

 

В Боткинской в отделении на 40 человек лежали 53. И главное, что отличает их от Кавказа, Узбекистана, Украины и даже Тольятти, — это их возраст: им по 25-30 лет. И это страшно. В России существует такой стереотип, что больной туберкулезом — это такой пожилой бывший зэк, но я убедился, что это не так. Более того, примерно треть больных — женщины.

ОХ: Ты с ними разговаривал?

МФ: Да.

ОХ: Что они говорят? Что думают о своей жизни?

МФ: Они прекрасно отдают себе отчет в том, что с ними происходит: они умирают. Они понимают, что это последняя инстанция и раз они попали в это отделение, то это, скорее всего, конец. Мало к кому приходят родственники. И общее отношение медперсонала не внушает оптимизма. Вообще, общая проблема всего СНГ —  это отсутствие психосоциальной поддержки туберкулезных больных.

ОХ: Что предполагает такая психосоциальная поддержка?

МФ: Принимать лекарства каждый день, особенно токсичные, очень сложно. Человек, освободившийся из колонии, у которого, помимо туберкулеза, есть масса других болезней, просто не в состоянии соблюдать режим. Поэтому важно, чтобы с ним работал психолог, разговаривал, поддерживал. Туберкулез — излечимое заболевание, с ним можно бороться. Многие туберкулезные больные умирают, потому что они сдались. Они попадают в стационары, где десятилетиями не делался ремонт, где к ним относятся как к живым трупам, потому что всем на них наплевать. Кроме того, многим нужно помочь восстановить документы, чтобы получать какие-то дополнительные льготы или лекарства. Потом, нужно наладить взаимоотношения между пенитенциарной и медицинской системой, чтобы люди, вышедшие из колонии не долечившимися, доходили до больниц. Они этого не делают, потому что нет соответствующего сопровождения. В этом им могли бы помочь социальные работники. Деятельность психолога в лечебном процессе важна ни чуть не меньше, чем работа врача, лаборанта или медсестры. А такой службы в Минздраве по сути нет. При этом мировая практика говорит, что одно без другого просто не работает.

ОХ: Разве Минздрав не следуют мировой практике?

МФ: Это их позиция: не важно, что делается в мире, мы все равно все будем делать по-своему, потому что мы, мол, такие особенные. Даже на Украине более продвинутый подход на уровне законодательства, в том числе в области наркополитики. Они прислушиваются к тому, что говорят ВОЗ и ООН. В России — наоборот, к рекомендациям ВОЗ относятся, как к проискам врагов.


«Все зависит от политической воли»

ОХ: Что должно измениться, чтобы проблема туберкулеза стала решаться?

МФ: Все зависит от политической воли руководства страны. На глобальном уровне России стоит начать больше прислушиваться к мировому сообществу, потому что сейчас она заново изобретает колесо. Все, что я вижу в России сегодня, — это какие-то политические игры вокруг наркополитики и заместительной терапии. При этом в больницах я вижу, что чем хуже пациенту, тем хуже условия содержания и лечения и тем больше его игнорируют. Особенно в таких бюджетных направлениях, как туберкулез. Хотя, по идее, должно быть наоборот. Лечение туберкулеза требует от государства системного подхода: это не только прием лекарств, это еще и инфекционный контроль, хорошо работающие лаборатории и психосоциальная служба.

 

© Misha Friedman

 

Серьезная проблема — кадры. Сегодня невозможно мотивировать молодых врачей и медсестер идти работать в тубдиспансер: ставки невысокие, дополнительных материальных выгод нет, работать приходится с очень тяжелым контингентом. Кто туда пойдет работать? Никто. Средний возраст сотрудника тубдиспансера сейчас — за 50 лет. Заинтересовать человека предпенсионного возраста новыми тенденциями, открытиями в лечении туберкулеза нереально. Поэтому государство должно мотивировать студентов медвузов идти в этом направление — платить им больше, как это делается во всем мире.

ОХ: В прошлом году Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией ушел из России. По твоему мнению, почему это произошло в тот момент, когда ситуация с туберкулезом в стране явно ухудшилась?

МФ: Насколько я понимаю, это было политическое решение. Фонд заявил, что раз Россия входит в G-20 и вообще страна далеко не бедная, проблему с туберкулезом и ВИЧ она решит сама. Более того, Россия сделала взнос в бюджет Фонда. А по правилам, страна-донор не может получать финансовую помощь от этой организации. Фонд принял российские деньги и закрыл финансирование проектов в России. Сотни маленьких НКО в итоге остались без поддержки. Конечно, какие-то программы будут финансироваться государством, но это будут безопасные программы, не вызывающие дискуссий и соответствующие канонам Минздрава. Например, анонимный кабинет по тестированию на ВИЧ. На это там еще способны. Но все, что связано с психосоциальной работой, государство никогда не поддержит. А если не будет диалога, если не будет этого промежуточного звена между больными и больницами, связь между ними просто прервется.

ОХ: Очевидно, что в ближайшее время Глобальный фонд в Россию не вернется. Есть другие способы сохранить эти программы и эту связь?

МФ: Я за то, чтобы стало проще получать благотворительную помощь от российского бизнеса. Или, например, чтобы другие международные организации могли заниматься подобными проектами в России. Наконец, чтобы международные и российские благотворительные фонды напрямую стали работать с небольшими НКО, как это было до 2004 года, когда эту работу взял на себя Глобальный фонд.

ОХ: Ты считаешь, твои работы могут помочь?

МФ: Просто фотография ничего не меняет. Она должна быть прикреплена к какой-то цели. Фотографировать со смыслом проще. Тема туберкулеза очень важна. Я бы хотел, чтобы эти фотографии увидели люди, которые могут повлиять на ситуацию, помочь этим больным людям. Собственно, ради них я и занимаюсь этим проектом.