Институт современной России

Борис Брук (Б.Б.): Как вы оцениваете сегодняшнюю ситуацию с туберкулезом в России?

Аня Саранг (А.С): Как критическую. Россия становится мировым лидером по туберкулезу и занимает лидирующие позиции после Индии и Китая по абсолютному количеству случаев заболеваемости туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ). Последний отчет Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) по ситуации с туберкулезом в мире показывает, что при росте заболеваемости уровень излечиваемости в России – лишь половина пациентов – самый низкий в мире. Также в отчете говорится о том, что прогресса в излечиваемости туберкулеза в 2011 году достигли все страны, кроме России и Эфиопии. Это касается и лекарственно-устойчивого туберкулеза – по уровню его распространения Россия занимает третье место в мире после Китая и Индии, при этом диагностируется только 31% случаев МЛУ-ТБ. Россия занимает первое место в европейском регионе по уровню смертности пациентов с МЛУ-ТБ (20% зарегистрированных случаев). При этом, по данным того же отчета, стоимость лечения в России одна из самых высоких: в среднем по миру стоимость успешного лечения одного пациента первой линией медикаментов составляет $100–500, в России – $1 тыс.

К сожалению, существующая система профилактики и лечения туберкулеза абсолютно неэффективна. В России есть резервуары туберкулеза, такие как места лишения свободы и, собственно, сами туберкулезные больницы, в которых передаются и распространяются лекарственно-устойчивые формы заболевания. Из-за плохой организации профилактики и лечебного процесса ситуация в системе здравоохранения не меняется, несмотря на большие затраты на лечение и наличие финансирования на покупку лекарств – хотя его тоже не всегда достаточно: например, препараты второй линии для лечения МЛУ-ТБ практически не поставляются в систему Федеральной службы исполнения наказаний (ФСИН). В ближайшее время вряд ли произойдет какое-то улучшение ситуации; на мой взгляд, все будет только усугубляться, будет увеличиваться число людей с МЛУ, смертей и случаев неизлечимого туберкулеза. К сожалению, оптимизма на этот счет пока нет.

Б.Б.: В одной из своих публикаций вы пишете о необходимости реформирования системы борьбы с туберкулезом. Какими должны стать основные составляющие этой реформы?

А.С.: Существующая система построена по советскому принципу. То есть нужно человека где-то поймать (желательно при помощи полиции), изолировать, лечить, не выпуская из больницы, вылечить и отправить обратно. Времена изменились, и сейчас уже при помощи полиции никого не поймаешь и насильно в больнице держать не будешь. Кроме того, само по себе лечение в стационаре крайне неприятное – оно очень продолжительное, а условия в большинстве туберкулезных больниц России невыносимые. Люди просто не могут долго выдерживать такие условия, а ведь лечение занимает порой до 12 и даже до 18 месяцев! Система не «заточена» под то, чтобы проводить лечение под прямым наблюдением (так называемый DOTS), но при этом в условиях, удобных для пациента. Амбулаторные службы построены очень неудобно, чаще всего это одна служба на город, там много народа, туда долго и неудобно добираться и т. д. Кроме того, эти службы не развиты. Конечно, хотелось бы, чтобы развивалось лечение в сообществах, чтобы оно могло предоставляться непосредственно по месту жительства людей. Но для этого нужно полностью перестраивать службу – делать акцент не на развитии стационаров, а на развитии мультидисциплинарных команд, включающих как врачей, так и социальных работников, которые могут оказывать поддержку людям на дому, привозить лекарства, следить за их приемом, помогать пациентам в решении социальных вопросов и поддерживать их приверженность лечению.

Другая важная проблема заключается в том, что у нас не продуман вопрос профилактики туберкулеза. Более того, основным источником туберкулеза являются сами государственные учреждения. Пример тому – места лишения свободы, где нарушаются элементарные нормы гигиены, инфекционного контроля и в целом созданы совершенно нечеловеческие условия содержания. Два года назад министр юстиции открыто заявил, что система ФСИН не сильно изменилась со времен ГУЛАГа и дореволюционной каторги. По его словам, медицинская система ФСИН не способна справиться с «человеческим материалом», который через нее проходит. То, что об этом открыто говорит сам министр, очень показательно – значит, ситуация действительно критическая, в таких условиях просто невозможно контролировать распространение туберкулеза. При этом очевидно, что для того, чтобы решить эту проблему, недостаточно просто закупить на всех таблетки. Без глобальной реформы системы правосудия решить проблему туберкулеза невозможно. Такой высокий уровень концентрации заключенных в местах лишения свободы связан и с несовершенными законами, и с репрессивной системой полицейского контроля, и с отсутствием справедливого судебного разбирательства. Туберкулез является своеобразным симптомом состояния общества, которое поражено коррупцией, несправедливостью, нарушениями прав человека, – поэтому без реформирования всей общественной системы решить проблему туберкулеза невозможно.

Б.Б.: Вы сказали, что ситуация с туберкулезом критическая. Однако, по некоторым официальным данным, ситуация стала улучшаться: например, по оценкам Минздрава, в 2008–2010 годах общая заболеваемость снизилась на 9,6%, смертность – на 14,5%. Насколько официальные оценки соответствуют действительности?

А.С.: Я радикально не доверяю статистике Минздрава. Во-первых, их постоянно критикуют за систему сбора данных – посмотрите хотя бы последний отчет ВОЗ по туберкулезу в мире. Россия критикуется за отсутствие четкой статистики: например, данные по МЛУ-ТБ собираются только на уровне областей, национальная статистика вообще недоступна, нет никакой аналитики. Во-вторых, Минздрав России известен тем, что представляет только те данные, которые ему выгодны, дезинформирует население как в отношении ситуации с эпидемией ВИЧ-инфекции, так и с туберкулезом. Одним из показательных примеров того, как Минздрав интерпретирует данные в свою пользу, стала ситуация вокруг гранта Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией. Когда Глобальный фонд планировал предоставить России финансирование на борьбу с туберкулезом, мы все понимали, что эта программа чрезвычайно важна. Она обеспечивала бы лечение, например, препаратами второй линии в местах лишения свободы, которое на сегодняшний день практически отсутствует, она развивала бы инновационные амбулаторные службы в сообществе. Но тут вмешалось Министерство здравоохранения, написав совершенно феноменальное письмо в Глобальный фонд. Помню, насколько я была поражена, как можно так умело показать статистику, чтобы представить нашу огромную проблему как некое достижение! Например, ситуация по лекарственно-устойчивому туберкулезу была представлена так, что, мол, дело не в том, что у нас самая плохая ситуация по этому заболеванию, просто у нас самая лучшая выявляемость. Что касается других государств, таких как США или страны Европы, не говоря уже обо всех остальных, они просто не умеют выявлять. Складывается впечатление, что основная задача Минздрава не в том, чтобы добиваться лечения для своих пациентов, а в том, чтобы приукрашивать ситуацию в России, показывать, что у нас нет проблем.

 

Фото Миши Фридмана

 

Б.Б.: Туберкулез считается социально значимым заболеванием. Как правило, для решения проблем такого рода необходимо взаимодействие органов власти и населения. Осуществляется ли сегодня какое-то взаимодействие для решения проблемы туберкулеза?

А.С.: У нас нет никакой связи между властью и населением. Не развиваются службы на основе сообществ, отсутствует профилактика туберкулеза, а медицинские службы оторваны от населения. Хотела бы привести пример ВИЧ-инфицированных – людей, которые наиболее подвержены заболеванию туберкулезом. Как известно, именно туберкулез является ведущей причиной смерти ВИЧ-инфицированных. К сожалению, отсутствие профилактических программ по ВИЧ, программ снижения вреда от наркотиков, отсутствие связей с уязвимыми сообществами, такими как наркопотребители, приводят к тому, что ВИЧ-инфицированные люди обращаются в медицинские учреждения уже с запущенной формой, низким иммунным статусом и прогрессирующим туберкулезом, который уже сложно, порой невозможно лечить. Люди не верят в то, что государственное здравоохранение может им как-то помочь. Часто это репрессированные и маргинализированные группы, такие как потребители инъекционных наркотиков, для которых любой контакт с властью может представлять риск. Вся государственная система носит репрессивный характер. Хотелось бы, чтобы медицинская система уделяла больше внимания профилактическим программам, выстраивала какие-то мостики к населению и особенно к уязвимым группам. Сейчас связь медицинской системы с населением разорвана.

Б.Б.: Существует ли сегодня какая-то отдельная федеральная программа или инициатива, направленная на борьбу с туберкулезом?

А.С.: Есть программа по борьбе с социально значимыми болезнями. В основном деньги выделяются, лекарства закупаются (с определенными перебоями, конечно, но все же). В целом деньги есть – и в этой программе, и в региональных бюджетах они заложены. Основная проблема заключается в самой системе здравоохранения. У нас лечение туберкулеза самое дорогое в мире, а эффективность его – одна из самых низких в мире. Получается, что только деньгами проблему не решишь. Как эти деньги распределяются, где оседают, насколько эффективно используются? Никто не ведет, например, мониторинг закупок препаратов по туберкулезу на региональном уровне.

Б.Б.: В числе основных способов решения проблемы туберкулеза сегодня называют ограничение въезда рабочих из ближнего зарубежья. Сможет ли подобное ограничение помочь решить проблему?

А.С.: Вообще, я не занималась исследованиями мигрантов, но могу предположить, что эта среда является опасной в плане развития туберкулеза. Часто условия, в которых живут мигранты, совершенно нечеловеческие, ведь большинство мигрантов не легализовано. Недавно начали вскрываться какие-то жуткие истории про людей, живущих в рабстве, по подвалам, вагончикам... Понятно, что за достойными условиями жизни трудовых мигрантов никто не следит. Медицинские услуги по социальной медицине людям без российского гражданства получить в России невозможно. Вместо того чтобы заниматься обеспечением здравоохранения для этой группы людей, обеспечением защиты их прав и здоровья, тем самым защищая и граждан России, на мигрантов валят все проблемы – и ВИЧ, и туберкулеза, и вообще всего. Принимают какие-то показные меры, которые якобы могут обеспечить улучшение ситуации. Все эти стратегии говорят только о репрессивном характере системы, о неспособности по-настоящему решать проблемы здравоохранения и связанной с этим необходимости поиска «козла отпущения» и шовинистского пиара. Есть какая-то проблема – нужно просто запретить какую-то группу людей. Но если еще больше закручивать гайки, будет только хуже. Отпугиванием все новых и новых групп людей от здравоохранения проблемы не решаются, а только усугубляются.

Б.Б.: Эксперты в течение длительного времени говорили, что нужно что-то делать в плане противодействия распространению ВИЧ, но многие просто устранились от этой проблемы. Насколько серьезно в России относятся к проблеме распространения коинфекции ВИЧ / туберкулез?

А.С.: С ВИЧ у нас тоже совершенно критическая ситуация, потому что власти с самого начала предпочли закрыть глаза на проблему распространения ВИЧ-инфекции. И если в середине и в конце 1990-х годов еще предпринимались попытки перенять передовой опыт других стран, прислушаться к рекомендациям ВОЗ, то сегодня власть игнорирует или активно противостоит попыткам проводить какие-то профилактические программы ВИЧ. Российские власти ингибируют все научно обоснованные, затратноэффективные и простые в исполнении интервенции, направленные на профилактику ВИЧ. В их числе программы предоставления стерильных игл и шприцев и уличной социальной работы, которые в большинстве стран мира позволили не допустить распространения ВИЧ среди самой уязвимой группы – наркопотребителей. В Москве местные власти даже противостояли кампаниям безопасного секса, утверждая, что презервативы не защищают от ВИЧ. Такое противостояние властей любым эффективным профилактическим интервенциям просто необъяснимо, если, конечно, не придерживаться каких-то «теорий заговора».

Подобное шокирующее поведение властей продолжается уже на протяжении долгого времени. Единственная оплачиваемая государством программа профилактики ВИЧ – это антиретровирусная терапия (АРВ), в частности программа АРВ для беременных ВИЧ-инфицированных. В прошлом году пытались выделить какие-то деньги на профилактику ВИЧ, но организация этого процесса была просто ужасающей. Все люди, работающие в СПИД-сервисных организациях России, говорили, что конкурс организован формально, только для того, чтобы «распилить» деньги, выделенные на профилактику. Провести по этому конкурсу хоть какую-то эффективную работу было невозможно (деньги были выделены в конце года, и по сути за полтора месяца нужно было «набить» огромное число индикаторов людей, проконсультированных по ВИЧ).

 

Фото Миши Фридмана

 

Такое же отношение к лечению людей с ВИЧ и туберкулезом. В 2009–2010 годах мы проводили исследование по эффективности лечения туберкулеза в России. Для нас это было просто шокирующее исследование. Из 13 городов, где мы проводили опрос, в трех нам сообщили, что 100% людей с ВИЧ-инфекцией, наркозависимостью и туберкулезом не заканчивают курс лечения. Людей просто выписывают из больниц за нарушение режима, хотя по сути проблема лишь в том, что в российских туберкулезных диспансерах нет никаких условий для содержания наркозависимых людей. Из-за законодательных ограничений отсутствуют программы заместительной терапии метадоном и бупренорфином, а ведь именно они во всем мире являются инструментом номер один для удержания этой группы пациентов в лечении ВИЧ и туберкулеза.

Б.Б.: Какие меры нужно принимать для противодействия туберкулезу?

А.С.: Во-первых, нужно активно (и не репрессивно!) работать с уязвимыми группами населения: ВИЧ-инфицированными, потребителями наркотиков, бездомными, людьми, у которых нет связи с медицинской системой. Нужно развивать социальные службы для этих людей. Нужно развивать программы снижения вреда среди потребителей наркотиков, программы лечения алкоголизма и наркомании, основанные не на шаманских методах и репрессиях, а на научных достижениях. Нужно стараться выявлять с помощью программ снижения вреда ВИЧ-инфицированных на ранней стадии, чтобы они как можно раньше начинали терапию. Необходимо внести изменения в законодательство: в частности, пересмотреть статью 228 Уголовного кодекса, которая приводит к притоку в места лишения свободы наибольшего числа людей, совершивших ненасильственные преступления. Необходимо реформировать систему криминальной юстиции для того, чтобы такое большое количество людей не оказывалось в местах лишения свободы. Нужна реформа медицинской службы, системы профилактики и лечения. Необходимо коренным образом менять условия содержания в местах лишения свободы. Речь идет об очень масштабных изменениях, но без серьезных системных и структурных реформ невозможно добиться изменений в системе профилактики и лечения туберкулеза.

Что касается лечения, нужно постепенно уходить от стационарной формы и переводить лечение в сообщество, создавая (на базе сообщества, при помощи социальных работников) службы лечения под прямым наблюдением. Необходима интеграция служб: службы лечения ВИЧ, службы лечения туберкулеза, наркологии, социальных служб. Нужны интеграция и взаимодействие, чтобы это не были не связанные между собой, разрозненные системы. Чтобы человек, попав в любую точку системы здравоохранения, мог получить весь комплекс услуг, а не умереть от туберкулеза, пока его лечат от ВИЧ-инфекции, наркомании и т. д. Необходимо легализовать и вводить в России программы заместительной терапии для наркозависимых, которые помогут им предотвратить или вовремя начинать лечение ВИЧ и туберкулеза, а также до конца «удерживаться» в этом лечении.

В то же время необходимо уделять гораздо больше внимания развитию системы социальной поддержки. Есть много нюансов, которые эффективная система здравоохранения, искренне заинтересованная в том, чтобы удовлетворить нужды уязвимых социальных групп, должна анализировать.

Б.Б.: Планируете ли вы в рамках деятельности фонда какие-либо проекты в области противодействия распространению туберкулеза?

А.С.: Мы провели несколько исследований по вопросам туберкулеза, и на данном этапе основные проблематичные зоны ясны, я перечислила их выше. Сейчас наша основная активность направлена на публичную разъяснительную работу, но проблема в том, что в нашей стране практически невозможно воздействовать на органы власти так, как это делают в других странах, – путем предоставления научных данных и данных об эффективности тех или иных программ здравоохранения. Мы, конечно, пытались проводить какие-то круглые столы, пресс-конференции, писали письма, петиции и жалобы, пытались обсуждать проблемы с властями на федеральном и региональном уровнях, но эффективность всех этих мер очень низкая. «Правительство» у нас не заинтересовано в решении проблем здравоохранения.

Поэтому в настоящее время мы сосредоточиваемся на стратегических судебных разбирательствах. У нас уже есть (или готовятся) несколько дел для Европейского суда по правам человека – они касаются доступности лечения наркозависимости, ВИЧ, гепатита и т. д. Мы хотим найти людей, которые готовы бороться за свои права в плане туберкулезного лечения. Но проблема стратегических разбирательств по туберкулезу в том, что большинство людей, чьи права на лечение нарушаются, находятся в самом бесправном положении – это, например, осужденные, находящиеся в местах лишения свободы, они боятся писать жалобы, боятся судиться с системой. А освобождаются люди зачастую в таком состоянии здоровья, что им не до судов – дай Бог выжить! Сейчас у нас есть одно дело по туберкулезу в Екатеринбурге, по Камской больнице, где созданы совершенно нечеловеческие условия для больных туберкулезом. По этой ситуации мы с нашими партнерами из местной организации «Шанс +» и при помощи Канадской правовой сети по ВИЧ/СПИДу написали жалобу специальному докладчику ООН по праву на здоровье, а также в Свердловскую областную прокуратуру, в Минздрав области и России, провели несколько пресс-конференций. К сожалению, за несколько лет этой работы практически ничего не изменилось, кроме того что люди стали иногда получать услуги инфекциониста. Прокуратура и местный Минздрав отделываются отписками, а серьезно менять ситуацию никто не собирается. Мы думаем, что у нас еще будут дела, связанные с лечением туберкулеза. Мы будем продолжать поиск активных людей, которые хотят защищать свои права и судиться за улучшение доступа к эффективной системе лечения туберкулеза в России.